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L'histoire de Jade

Jade est née le 9 décembre 2016.

Au mois de février 2017 elle fait sa 1ère crise d’épilepsie, s’en suit une hospitalisation de 8 jours au CHU LA TIMONE à Marseille, pendant cette hospitalisation Jade aura droit a une série d’examens en tout genre dont une analyse génétique. A la fin de cette hospitalisation Jade sera déclarée épileptique mais pour le moment de cause inconnue.

Le 22 septembre 2017 nous sommes reçus en consultation avec le neuropédiatre de La Timone pour avoir les résultats de l’analyse génétique.

Le verdict tombe Jade est atteinte du trouble CDKL5.

Jade est déclarée polyhandicapée à plus de 80%, elle a aujourd’hui 3 ans mais elle a le développement psychomoteur d’un bébé de 6 mois, elle ne marche pas, ne se tient pas assise, ne parle pas et elle est dépendante de nous pour tous les gestes de la vie courante. Jade ne peut pas être scolarisée, elle n’est pour le moment pas acceptée en crèche à cause de sa trop lourde prise en charge et aucun autre mode de garde ne lui est accessible avant au moins ses 6 ans.

Jade a 5 séances de rééducation neurologique et sensorielle par semaine en plus des RDV réguliers à la Timone.

Sa maman a donc du s’arrêter de travailler pour accompagner Jade lors de ses soins hebdomadaires.

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